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Nación

Mamás que no se rinden

Desde que nació, Arturo ha tenido hasta 300 convulsiones por día. Andrea, de 4 años, presentaba hasta 200 ataques al mes, pero sus madres hallaron en el aceite de cannabis una esperanza muy cara que otras mamás tratan de solventar mediante una red de colaboración

POR Revista Cambio Fecha: Hace 1 week
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POR IRMA GALLO

C uando nació Arturo Eliuh, todo era felicidad. Su madre, Yadira, no podía creer que ese pequeño ser humano, absolutamente perfecto, fuera su hijo y estuviera con ella, después de esperarlo durante meses.

Pero sólo tres horas después, un silencio se abrió paso entre las risas y palabras de felicitación: el bebé tuvo la primera de casi 300 convulsiones diarias que lo han acompañado toda su vida. Le diagnosticaron parálisis cerebral infantil, y padece epilepsia como condición asociada. Hoy, el pequeño Arturo Eliuh tiene cinco años.

Y en este tiempo, Yadira no ha podido dormir una sola noche de corrido. Las convulsiones no respetan horarios, llegan cuando menos lo esperan.

Esta madre le ha dado a su hijo todos los anticonvulsivos que le han recetado los doctores: valproato de magnesio, que dañó sus dientes, vigabatrina (sabril) y levetiracetam (keppra), con los cuales tampoco tuvo ninguna mejoría.

“Ahorita está bajo buy essay cheap tratamiento con frisium y lamotrigina (lamictal), así como con baclofeno, que no le han detenido las crisis”, dice, desde un lugar que no quiere revelar.

Sin embargo, afortunadamente no todo está perdido para el pequeño Arturo: la desesperación de ver a su hijo sufrir provocó que Yadira investigara a fondo un tratamiento del que alguien, un día, le contó:

“Ya he probado varios aceites de cannabis, y he logrado que Arturo Elihu pase algunos días con menos crisis”.

La esperanza, pequeñita, está ahí: “También comienza a fijar más la mirada y sonreír, así como a sostener la cabeza, a llorar o quejarse cuando algo le molesta o duele. Antes de esto, estaba prácticamente en vida vegetativa”.

A PASOS DE GIGANTE

Andrea llegó a este mundo hace cuatro años. Su mamá, también desde un lugar que no revela y sin dar su nombre, describe lo hermosa que es y lo feliz que parecía. Hasta que cumplió un año de edad, y todo cambió:

“Empezó a presentar ausencias, que al poco tiempo se convirtieron en crisis convulsivas. Corrimos a la Ciudad de México a buscar a los mejores neuropediatras, pero con el primer anticonvulsivo no hubo buenos resultados, de las más de 200 crisis que presentaba al mes sólo se redujeron a 100”. Los doctores le recetaron, entonces, una combinación de varios medicamentos, sin embargo, los resultados fueron los mismos.

Y cuando una doctora sugirió que el único tratamiento que podría hacer una diferencia para la pequeña Andrea era una cirugía que removiera las zonas convulsivas del cerebro, esta mamá supo que tenía que encontrar una alternativa.

“Para nosotros eso no era opción –explica–. Nuestra pequeña iba avanzando en todo como cualquier niño de su edad; caminaba, corría, brincaba, subía escaleras, comía sola, armaba torres de bloques, dejó el pañal, aprendió a nadar… excepto por el lenguaje, que es donde presenta un atraso considerable, teníamos mucho que perder”.

Al navegar en Internet, la mamá de Andrea averiguó que el cannabis daba buenos resultados en padecimientos como los de su niña.

“Entonces el destino puso en nuestras manos un frasco de aceite de cannabis artesanal y cambió nuestras vidas: a partir de la primera dosis Andrea no volvió a convulsionar durante 46 días, ¡no podíamos creerlo!, empezó a avanzar a pasos gigantes con el lenguaje, todos los que la conocen nos preguntaban qué estábamos haciendo porque la veían mucho mejor”.

SOLUCIÓN COSTOSA

Si Arturo Eliuh y Andrea tuvieran un fácil acceso al aceite de cannabis, otras serían sus circunstancias actuales. En el caso de la niña de cuatro años, su mamá señala: “Desgraciadamente, por las complicaciones para conseguir el aceite, otra vez está presentando convulsiones a diario”.

Arturo tampoco está mucho mejor porque interrumpe con frecuencia el tratamiento. Yadira explica que “conseguir el aceite en Estados Unidos es muy costoso, y aquí en México no es legal, a menos que sea el Elixinol (un producto que se procesa a partir del cannabidiol). Pero aun así es muy caro”.

El 20 de junio de 2017 se publicó en el Diario Oficial de la Federación el decreto que permite el uso de una sustancia derivada del cannabis, el tetrahidrocannabinol, con fines medicinales y terapéuticos en México.

Sin embargo, el autocultivo no está legalizado. Esto deja pocas opciones a las familias: importar los productos de Estados Unidos, a precios que la mayoría no puede pagar; comprarlos en línea con la única empresa que los distribuye legalmente en México, HempMeds (un frasco de 236 ml de aceite cuesta $ 6 500); acudir al mercado negro, en donde muchas veces los productos son de dudosa calidad, o arriesgarse a cultivar sus propias cepas en casa para destilar el aceite.

Pero ante el dolor de sus hijos, y la impotencia por no poderlos ayudar, muchas familias optan por esto último.

LA ESPERANZA

La Fundación Daya se describe en su página web como “una organización sin fines de lucro, cuyo objetivo es la investigación y promoción de terapias alternativas orientadas a aliviar el sufrimiento humano, como también a colaborar y asesorar en el diseño de políticas públicas que promuevan el bienestar físico y espiritual de las personas”.

Surgida en Santiago de Chile, esta ONG cuenta con un comité médico-científico conformado por médicos cirujanos, una bióloga y una neuróloga especialista en epilepsia y electroencefalografía.

Sus funciones son atender y asesorar a pacientes, llevar a cabo proyectos de investigación sobre el cannabis medicinal y también impartir conferencias sobre el tema, pero se cuidan de aclarar, también en su página web, que “Fundación Daya no comercializa aceite de cannabis u otro producto derivado.

“El trabajo se realiza con atención directa a la comunidad, atención de médicos y terapeutas de la Fundación, talleres de autocultivo y preparaciones medicinales, así como charlas y conferencias a la comunidad”.

Una de las comunidades que buscó asesoría de Fundación Daya es Mamá Cultiva México, iniciativa que actualmente aglutina a cerca de 60 familias de todo el país.

Cecil Alvarado, una de las fundadoras y líderes, me cuenta el origen de esta organización.

—¿Por qué te uniste a esta causa?

—Por mi hijo, porque quería mejor calidad de vida, porque vi cómo los anticonvulsivos empezaron a deteriorarlo, porque en cada crisis te derrumbas y en ese momento quieres ser tú en lugar de él, quieres entrar y parar lo que está sucediendo. De ahí empecé en la búsqueda, y encontré en Fundación Daya y Mamá Cultiva Chile lo que necesitaba. Ana Maria Gazmuri y Paulina Bobadilla nos arroparon, dándonos la información y herramientas. Gracias a su fuerza, empatía y empuje supimos que estábamos en el camino correcto. Esto nos llevó a replicar todo lo aprendido con más familias. De ahí nace la idea de formar parte de este movimiento y ser parte de esta red de colaboración.

—¿Cuál es el objetivo principal de Mamá Cultiva?

—Promover el autocultivo, ya que es la única y mejor vía de acceso a un precio razonable para toda persona. Crear conciencia sobre el uso adecuado y responsable del cannabis. Empoderar a las familias con el propósito de que no dependan de nadie.

—¿Por qué creen que es importante que se acepte el cannabis como paliativo para los dolores en casos como el cáncer?

—Porque cada persona tiene derecho a tener un nivel alto de salud, a decidir qué  medidas alternativas tomar para mejorar su calidad de vida, o incluso qué medidas tomar a fin de tener una muerte digna, libre de dolor.

—¿Para qué otros padecimientos puede servir el cannabis medicinal?

Alzheimer, asma, cáncer, diabetes, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, ansiedad y depresión, estrés postraumático, glaucoma, fibromialgia, parkinson, VIH, entre otras.

—¿Cuánto se ha avanzado en México al respecto?

—Realmente el avance es lento, y se queda muy corto. Lo único bueno que sucedió es que ya se permite la investigación y se reconoce el valor terapéutico del THC (tetrahidrocannabinol).

—¿Cuál piensan ustedes que es la verdadera razón de la negativa del Gobierno mexicano y de los de otros países con respecto al autocultivo, si, por ejemplo, en algunas ciudades de Estados Unidos ya es legal?

—La salud es un gran negocio para la industria farmacéutica y para los gobiernos, por los intereses económicos que giran alrededor de la planta. Sería un duro golpe a la industria farmacéutica y al narcotráfico, pues ambos obtienen grandes ganancias a costa de miles de enfermos.

—¿Cómo podemos concientizar a quienes hacen las leyes respecto a la necesidad de reconocer el derecho de las personas a un tratamiento alternativo?

—Sumándolos a las campañas que organizan los diferentes colectivos, involucrándolos en las mesas de charlas informativas. Deben tomar la experiencia de los países que han elaborado programas de cannabis como guía para hacer una buena legislación, ver que no pueden invisibilizar a miles de enfermos que están sufriendo porque no han encontrado alivio en la medicina tradicional. Hay evidencia suficiente que reconoce el valor terapéutico del cannabis, información también hay suficiente; sólo falta la voluntad de ponerse de nuestro lado.

Y mientras tanto, en lo que esto sucede, niños y niñas como Andrea y Arturo Eliuh se convulsionan y la vida de ellos y de sus familiares no podrá ser medianamente normal hasta que se les permita cultivar y producir aceite de cannabis en sus propios hogares.

Afortunadamente, ante este panorama  las madres no se rinden.

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