Amar en la antesala de la muerte

A sus 52 años, Benito tuvo tres infartos pero logró estirar un poco el hilo de la vida. Durante siete meses permaneció en el hospital, y Lucy pasó las noches junto a él porque el amor podía más que el cansancio

por Revista Cambio

30 de Octubre 2017

Foto Revista Cambio

POR SEBASTIÁN SERRANO

Lucy estaba en la cocina lavando los platos, Benito entró por un pan que había dejado en el hornillo, lo agarró con los dedos y salió haciendo mucho ruido. “¿Y tú, chancletudo, qué te traes?” Le preguntó Lucy un poco extrañada, “¿Quieres mantequilla?”, no recibió respuesta. Ella regresó a la sala en donde estaba Benito, tomó el pan y lo puso en el plato. Mientras le untaba mantequilla, se dio cuenta de que él tenía los ojos idos y el brazo derecho caído, quería decir algo pero no podía. Recordó a su cuñado que había tenido un ataque al corazón y corrió a llamar a su hermana. Al querer hablar, Benito se empezó a ir de lado lentamente, escurriéndose en el sillón sin lograr sostenerse; ella puso un cojín rápidamente para protegerle la cabeza; él quedó en el suelo, insistía en ponerse de pie.

A sus 52 años, Benito estuvo en los brazos de la muerte, tuvo tres infartos, sin embargo, logró estirar el hilo de la vida. Durante siete meses permaneció en el hospital. Durante todo el tiempo que estuvo internado Lucy pasó las noches junto a él, salía del trabajo a las 7 y se iba directo al hospital, el amor podía más que el cansancio. Los primeros meses, Benito estuvo entubado porque no podía tragar, todos los días le daban terapia física, le movían las piernas, los brazos, los pies, sus músculos tenían que responder poco a poco.

Él tenía un daño cerebral adquirido (DCA) debido al accidente cardiovascular que interrumpió el sistema de riego sanguíneo del cerebro. Las lesiones cerebrales ocasionan la pérdida de una o varias funciones que comprometen el nivel de conciencia de forma temporal o permanente, y producen secuelas muy variadas dependiendo de cada caso; los efectos varían según la ubicación y extensión de la lesión, de acuerdo con información del Centro de Integración para la Vida y la Autonomía pro personas con daño cerebral adquirido (Ceiva).

Era diciembre y después de tres meses en el hospital, Benito empezó a dar sus primeros pasos y a comer. Lucy estaba presente cuando logró mantenerse de pie, él se acercó y con la mano que podía mover la apretó y le dio un fuerte abrazo, para ella fue el mejor regalo de Navidad porque supo que podía reconocerla. A medida que le quitaron los aparatos, comenzó a recuperar movilidad y a esforzarse por hablar. Tuvo que aprender todo de cero, desde empezar a mover la lengua para emitir sonidos. Benito tenía un vozarrón de locutor, sin embargo, por más que se esforzaba lo único que lograba decir era “í-í-í”, como un ratoncito, y él pensaba que con ese sonido todo el mundo entendía lo que decía.

Cuando salió del hospital celebraron que había esquivado la muerte, pero ahora tenían que seguir el proceso de recuperación. “Cambió la vida de todo el círculo familiar. Lo amaba y lo sigo amando, mi compromiso es con él y estoy en las buenas y las malas. Tuve que ponerme varias cachuchas y hacer un poco de todo, pasé a ser esposa, cuidadora, mamá, enfermera, amante, terapeuta. Lo quieres ayudar en todo, aunque lo principal es asegurar lo más posible que recupere su independencia”, comenta Lucy.

El DCA no respeta edad, sexo o condición económica. Afecta a las personas entre los 18 y 60 años, rango de edad clave para la producción y desarrollo de la vida. Es un panorama muy complejo, porque estas personas no tenían ninguna alteración y de un momento a otro quedaron con secuelas físicas, cognitivas, problemas de lenguaje, alteraciones en la conducta y hasta de las emociones. Todo esto afecta el funcionamiento de la persona, limita su autonomía e interrumpe su proyecto de vida y el de su familia, comenta Gabriela Santos Burgoa, directora de Ceiva.

Benito era una persona inquieta y explosiva, tenía constantemente ideas nuevas; era muy abierto, le gustaba mucho hablar manoteando y casi a gritos. Se sentía muy frustrado por no lograr comunicarse de forma correcta y le enojaba que la gente pensara que estaba loco. En su caso, la mayor secuela permanente fue en el lenguaje, no lograba visualizar la palabra completa o la frase, tenía la primera y la última pieza pero le faltaban las de enmedio, como un rompecabezas incompleto. Sin embargo, él contaba con la ventaja de ser muy creativo y buscar soluciones nuevas. Lucy comenta que esta actitud le permitió empezar a desarrollar herramientas a fin de recuperar la memoria, y se valía de cualquier elemento para comunicarse, ya fuera con gestos, la escitura o los dibujos. Cuando estaba en el hospital hizo una presentación en Power Point con el propósito de explicar en su oficina lo que le había pasado. No podía escribir, pero cortaba y pegaba las explicaciones que encontraba en Internet. Quería demostrar que si bien tenía afectado el lenguaje, su inteligencia estaba intacta.

Para Benito fue muy difícil porque la frustración provocó que estuviera de mal humor constantemente y se le agriara un poco el temperamento. “Quería seguridad y a la vez libertad, pedía apoyo pero quería demostrar que se valía de sí mismo. Quería que yo fuera su voz, y a la vez decir sus propias palabras”.

Benito logró volver a caminar, aunque muy despacio. Lucy tuvo que enseñarle a cruzar las calles, porque pasaba mirando hacia arriba y si lo detenían gritaba. Decidió que la mejor forma de enseñarle era ir con él a pasear al perro. Cuando llegaban a una esquina, le decía stop y todos miraban a un lado y otro; y cuando dejaban de pasar los choches decía go y todos avanzaban. Con estos ejercicios, Benito volvió a recordar cómo atravesar las calles. Luego le enseñó a tomar el Metro, el camión o ir al sitio de taxis de la esquina. Benito salía de la casa con las indicaciones y la dirección del lugar a donde quería ir impresos. “Me interesaba mucho que fuera autónomo, cuando aprendió a moverse tuve que comprender que lo tenía que soltar”, me dice Lucy.

Pese a que ningún notario quería apoyarlo, un mes antes de morir, a sus 56 años, Benito logró escribir su testamento. Vivió cinco años aceptando y dando a conocer el DCA. “Era muy aprensivo y seguramente al conseguir hacer el testamento se sintió liberado. Murió dormido en casa, por una arritmia, su corazón no pudo seguir el paso y se colapsó. Para mí se fue antes de tiempo, tenía tantos proyectos. Lo extraño horrores, estos tres meses que lleva muerto han sido muy difíciles. Benito es y será siempre un guerrero, un hombre luchador que hasta el final logró hacer lo que quería. Él siguió avanzando, yendo hacia adelante con todo y su discapacidad. Un ejemplo de lucha, tenacidad y perseverancia. Siempre tuvo ese arrojo para salir adelante, nunca se deprimió. Mis respetos para él, hubiera seguido”, comenta Lucy con el corazón en la mano.

El DCA es un tema del cual hay muy poca información en torno a los síntomas o a cómo tratar a las personas, las terapias que se requieren, a dónde ir, quién puede apoyarlas. Muchas personas logran esquivar la muerte por centímetros, pero su vida y la de quienes los rodean cambia radicalmente, pues tienen que aprender a llevarla y expresarla de nuevo, y es ahí cuando resulta fundamental el amor y la dedicación de sus seres queridos a fin de retomarla paso a paso, movimiento a movimiento, sonido a sonido.

A DÓNDE ACUDIR

  • Centro de Integración para la Vida y la Autonomía pro personas con daño cerebral adquirido (Ceiva)

http://www.ceivadcamexico.com/

Mail: ceivadca@gmail.com

 

  • Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugías

http://www.innn.salud.gob.mx/

Teléfono: 5606 3822

 

  • Centro Neurológico del Centro Médico ABC

http://www.abchospital.com/el-centro-neurologico-del-centro-medico-abc-presenta-su-clinica-de-trastornos-de-comunicacion-y-autismo/

Tel: 5230 8000

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