Panorama

Un ritmo diferente

La vida de Ricardo y Víctor dio un giro luego de dos sucesos inesperados. Ahora enfrentan una o más discapacidades, y para retomar su vida necesitan apoyo, paciencia y voluntad, mucha voluntad

por Revista Cambio

02 de Diciembre 2018

Foto Revista Cambio

POR SEBASTIÁN SERRANO

Cuando Ricardo recobró la conciencia estaba en el hospital. Intentó levantarse; los movimientos le costaban mucho trabajo, pensó que se podía sostener pero se resbaló entre las agarraderas de la cama y se escurrió por el colchón hasta el suelo. Intentó gritar, pedir ayuda… era en vano, no salía nada de su boca. La enfermera entró a la habitación y, después de buscar unos minutos, lo encontró debajo de la cama.

Ricardo tenía 13 años, y descubrir que no podía caminar ni hablar fue un impacto duro. La fecha del accidente la tiene grabada: 21 de marzo de 1987, aunque lo que pasó aún no está claro. Estaba en una excursión en la montaña y no sabe si sufrió un pequeño evento cardiovascular que le provocó un desmayo y que se despeñara o si un compañero lo empujó por accidente. Cuando lograron rescatarlo, salió muy afectado, había sido un golpe tan severo que se le rompió todo el lado izquierdo del cuerpo, además de que tuvo una lesión en un punto indeterminado del cerebro.

Ya no le importa saber qué provocó el accidente, el hecho es que modificó su vida por completo, así como la de sus seres cercanos que también quedaron muy afectados. Tuvo que asumir su nueva situación con esfuerzo y valentía. “El apoyo de mi familia ha sido vital para mi rehabilitación, han sido muy solidarios con mi desempeño. Para los sobrevivientes de un daño cerebral adquirido (DCA) la realidad no siempre es así”, me dice Ricardo, y explica que sus padres y sus hermanos lo ayudaron a movilizarse con el objetivo de que fuera a sus terapias, y a hacer los ejercicios de estimulación muscular.

Desde que estuvo hospitalizado inició sus terapias de recuperación. Cuando regresó a su casa aún estaba en silla de ruedas y sin poder hablar, y empezó un largo proceso de rehabilitación física, ocupacional y del lenguaje. A las tres semanas empezaba a caminar, y aunque los médicos dijeron que no iba a poder hablar, sus padres decidieron que si tenía la posibilidad de realizar terapia, iban a hacer todo lo posible con el fin de lograr la máxima recuperación. Su tía lo apoyó como terapeuta del lenguaje. Tuvo que reaprender a respirar, luego a pronunciar las vocales y todos los sonidos para formar palabras, un proceso que tardó más de dos años. En un inicio le habían hecho un tablero, como una computadora de papel con el propósito de que pudiera comunicarse, y de broma le decían: cuando hables nadie te va a parar la boca.

Aunado a lo anterior, durante muchos años siguió con su proceso diario de rehabilitación física en el hospital. Algunas veces le costaba mucho levantarse, sobre todo en los primeros meses. Su mamá se despertaba desde temprano con el objetivo de ayudarlo a prepararse, pero él no quería dejar la cama porque estaba demasiado cansado por el esfuerzo físico y mental.

UNA CARRERA OBSTRUIDA

Víctor tenía 39 años y llevaba una vida que se podría considerar normal. Iba a su trabajo en Infotec, un centro de investigación del Conacyt y hacia ejercicio todos los días en su bici. Un fin de semana estaba en una competencia de ciclomontañismo; iba en primer lugar, volteó para ver quién estaba detrás y antes de que pudiera reaccionar un camión lo arrolló. Cuando despertó en el hospital, unos días después, no recordaba nada. “No era consciente de mis movimientos ni de mi habla, ni nada de esto, y ahí empecé a darme cuenta de lo que había pasado. Primero fue sorpresa, a poco sí estuvo muy duro. Poco a poco me fui dando cuenta de que no podía hacer muchas cosas”, me dice.

Ha pasado un año y cuatro meses desde el accidente; quedó en cama pero ha ido recuperando el movimiento. Ahora su día a día se va entre consultas médicas y terapias. Lo que más le gustaría es volver a moverse. Aún se le complica mucho caminar, está en silla de ruedas, así que lleva a cabo ejercicios físicos para recuperar el movimiento en piernas y brazos. También realiza terapias de deglución con el propósito de poder comer, y de lenguaje para volver a hablar, que por cierto lo hace muy bien.

De acuerdo con Víctor, también ha sido fundamental el apoyo de su familia; sin ellos no podría trasladarse a ningún lugar, no podría ni siquiera ir al baño o comer. Su recuperación ha sido muy lenta y dolorosa, sobre todo físicamente por las secuelas del accidente. “Para mí ha sido difícil, no me puedo mantener animado porque me gusta el movimiento, el movimiento es vida; y no puedo ir al baño, no puedo comer yo solo”.

Cuando le viene el bajón, con el objetivo de volver a animarse lee artículos de la investigación que estaba realizando. Piensa en los resultados, lo que faltaba, lo que hay que incluir. Tiene mucho tiempo, aunque a veces no tiene ganas. La parte emocional es muy compleja de expresar y compartir, tanto para las personas que han sufrido el accidente como para sus familiares; no es nada fácil mostrar buena cara todo el tiempo.

SIN LÍMITES

Hace 31 años que Ricardo tuvo su accidente, y buena parte de su vida ha estado dividida entre las terapias y la actividad académica, porque siguió con sus estudios. Es licenciado en Nutrición y tiene una maestría en Ciencias de la Educación. Trabajó un tiempo impartiendo cursos, pláticas y conferencias, además daba consultas en el Instituto Nacional de Nutrición. Actualmente vive en Cuernavaca, en donde ha continuado especializándose, pero ahora a través de cursos on line; ya todo se puede hacer por Internet.

“Sinceramente no tengo ninguna limitación para actividades normales, sólo necesito más tiempo y esto es una ventaja, sobre todo en cuanto a mis pares que sí tienen una discapacidad motriz, psicológica o algo más complejo”, me dice Ricardo con seguridad, y agrega que él sólo le pide a las otras personas que tengan más paciencia.

Para él es fundamental que en la medida de lo posible las personas que tienen una discapacidad se sientan independientes, y que se deben ofrecer las condiciones a fin de que puedan continuar con su vida, para lo cual Ricardo considera que se debe desarrollar un protocolo sencillo que delimite el grado de discapacidad de las personas y así atenderlas de acuerdo con el problema que tengan y definir los ajustes personales que requieran. “Con base en su objetivo vital: si quieren estudiar, ver cómo hacerlo posible, que tengan la posibilidad de seguir un programa académico que les facilite terminar o continuar sus estudios”. Agrega que, si quieren hacer deportes, en indispensable encontrar los mecanismos, como adaptar las sillas de ruedas o los espacios. La idea es que esto se convierta en una política pública, con el propósito de lograr alta incidencia, y que pueda llegar a muchísimas personas.

También es fundamental que la infraestructura sea más accesible para las personas con discapacidad. Precisamente, este es uno de los principales inconvenientes que ha encontrado Víctor, quien opina que hay una inconsciencia muy grande por parte de la sociedad, porque no respeta los espacios. Le parece increíble que cuando su hermana lo  transporta en la silla de ruedas y la gente ve que se aproximan, no se quitan; ella tiene que pasar rogando que les den permiso. “De los coches ni hablar, se estacionan en la puerta del hospital y no dejan pasar”. Para él es fundamental que se trabaje más en la movilidad.

Además es indispensable la prevención y conciencia hacia los ciclistas y los peatones. “El accidente que me sucedió me parece una salvajada, no tener paciencia para alguien que viene en bici y es más vulnerable. Nosotros siempre somos visibles, había una cola larga de ciclistas. Pero este conductor, simplemente se desesperó, arrancó y me pasó por encima”.  Según él, una buena herramienta de difusión podría ser la televisión; la gente la ve mucho, y se podrían hacer mejores campañas para que se respete al ciclista, al corredor, a todo el mundo; una difusión obligada, que exija mayor responsabilidad, en donde queden más claras las causas y efectos de los accidentes viales.

LA VOLUNTAD DE SEGUIR

Para Ricardo ya están muy claras sus posibilidades y restricciones, y por medio de la tecnología ha encontrado un buen apoyo con qué seguir avanzando con sus ejercicios; por ejemplo, me comenta que descargó una aplicación con el fin de mejorar la movilidad de sus músculos vocales, y él puede hacer los ejercicios por su cuenta; además, debe hacer constantemente actividad física que sea relativa a su bienestar; ejercicios básicos tipo punta-talón, punta-talón.

Víctor se ve, en un futuro, trabajando, continuando su investigación y haciendo deporte, participando en grandes competencias. Le pregunto si conoce algún programa que incluya a gente con discapacidad para que regrese a los centros de investigación, y si podría seguir trabajando en Infotec. “Es complejo que se abran las puertas para regresar a trabajar, aunque es factible; depende de mí, de que me lo proponga y logre hacerlo”. Por lo pronto, ha recuperado contactos con su jefe y colaboradores, y todos están dispuestos a ayudar con el objetivo de que se reintegre.

El principal mensaje que Víctor daría a las personas con discapacidad es que las cosas no siempre van a ser así. Es difícil, pero es necesario tener paciencia, y para la familia también. “He vuelto a ver amigos, se ponen en contacto y realizan visitas esporádicas. Luego me quieren sacar, yo soy el que se raja”.

De acuerdo con Ricardo, la voluntad también es fundamental, “y cuando la tienes, todo se hace más fácil”. Me dice que lo primero que debe quedar claro es que este proceso es sumamente individual: “un consejo fundamental es que no estés pensando por qué te pasó y qué quiere la vida de ti. Mientras más rápido lo aceptes como un hecho, que aceptes que así te sucedió y comprendas que la vida continúa, va a ser más fácil seguir adelante”. Igualmente para toda la familia, y que sepan que su apoyo desde el inicio es fundamental para la persona con discapacidad.

 

Cifras de discapacidad en México

La OMS calcula que en México el 14 % de la población (más de 16.5 millones de mexicanos) padece alguna discapacidad física o mental.

Según la Oficina de Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con Discapacidad de la Presidencia de la República, en promedio cada año se presentan en México un total de 269 400 casos nuevos de personas que adquieren una discapacidad:

125 000 son por secuelas de fracturas

 43 000 por secuelas de enfermedad vascular cerebral

 20 000 a consecuencia de un trauma craneoencefálico

 

Principales derechos de las personas con discapacidad

  • Respeto de la dignidad, la autonomía individual –incluida la libertad de tomar decisiones propias– y de la independencia de las personas.
  • No discriminación.
  • Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
  • Respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
  • Igualdad de oportunidades.
  • Accesibilidad.
  • Igualdad entre el hombre y la mujer.
  • Respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

 

Fuente: Comisión Nacional de los Derechos Humanos.

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